АВ блокада 3 степень мальчик 5 лет

[tatnev]

Добрый вечер!
Диагноз наш уже понятен - ав блокада 3 степень. Что хочу спросить, сама не знаю, хочу чтоб мой ребенок был здоров, а что сделать для этого не знаю. Заключения докторов - установка ЭКС, а душа сопротивляется. Скажите, пжста, возможно ли все- таки какое-то лечение? Ребенок чувствовал себя абсолютно нормально, различного плана анализы сдали, ничего кроме присутствия когда-то цитомегаловирусной инфекции не нашли. Наш холтер - чсс ср 49, мин ночью 37, пауза до 1642 ЭХО увеличение лп и пп до 260%, кдо лж до 173%, расширение фиброзных колец митрального и трикуспидального. Очень хочу сделать все возможное и невозможное. Неужели не существует никаких методов лечения? Может быть провести еще какие-то обследования, сдать повторные анализы, может быть причина все же существует, но ее не видят?
Заранее с благодарностью за ответ.

[Ю-Ки-Ба]

Здравствуйте! Понимаю вас. Серьёзный диагноз и нынешнее состояние, судя по результатам ЭХОКГ, серьёзное. Причина? Может быть, конечно, и ещё что-то, но "присутствия цитомегаловирусной инфекции" достаточно. А по сути... Жёсткая. но святая правда. При АВ блокаде 3 степени нет иных методов лечения, кроме установки ЭКС. Это и зарубежный и наш опыт многих десятилетий. Вот, как раз, "чтоб ребенок был здоров". Не надо сопротивляться душой! Это - возможное, современное и профессиональное лечение. Ещё раз: причина есть, но эта причина уже навредила. Чтобы "ребенок чувствовал себя абсолютно нормально" необходимо установить ЭКС. Это правда. Честно. Предлагают такое лечение - соглашайтесь. Анализы в этом случае нужны только для поступления в кардиохирургическое отделение. К слову, вы не написали возраст вашего ребёнка. Проблемы с направлением на операцию по установке ЭКС есть? Если ничего лечению не мешает, кроме вашей тревоги - удачи вам! С уважением Ю.К.     

[tatnev]

Ребенку 5 лет. Нас уже направили на установку ЭКС в Томск, я пока отказалась. Скорее всего, говорят, блокада врожденная, судя по тому что ребенок с ней чувствует себя хорошо. Я читала, что с врожденной блокадой дети могут долгое время обходиться без ЭКС. Беспокоит значительное увеличение сердца, хотя тут возникает вопрос. Делали 2 разных ЭХО в конце ноября, например, правое предсердие было в пределах нормы, а на последнем ЭХО в феврале уже оно уже увеличено на 260%. Возможно ли такое или это погрешности обследования? Если возможно такое скорое увеличение, то чем оно может быть обусловлено(только ли нашим диагнозом? инфекцией, тот же кардит?)Можем ли мы повременить с ЭКС? И все-таки может поискать какую-то скрытую инфекция, которая может что-то изменить. Очень сильно на Вас надеюсь, я очень много читала всего в интернете, Ваши консультации мне сильно понравились, чувствуется профессионализм и желание помочь людям, что не часто встречается в наше время. Хоть что, даже если это будет подорожник, приложенный ко лбу)если это может дать хоть нам какой-то шанс.

[Ю-Ки-Ба]

Здравствуйте! Врождённая АВ блокада, действительно, переносится лучше. чем приобретённая. Это так. А вот что подразумевает источник, который вы читали, под понятием "с врожденной блокадой дети могут долгое время обходиться без ЭКС", я не понимаю. "Обходится", в смысле жить? Ну, в этом смысле согласен. Дальше, правда, есть вопрос, а что подразумевается под понятием "жить"? Проблема АВ блокады, собственно, в том, что пациент такой (взрослый ли, ребёнок ли) имеет редкий ритм сердца. А значит, редко происходит кровоснабжение головного мозга. Под вопросом оказывается объём получаемых ребёнком знаний вообще. Знаний, умений, навыков. Ребёнок будет расти, будут появляться интересы какие-либо. Реализация этих интересов, его собственных и ваших планов на развитие мальчика при всех обстоятельствах будет сдержана. Сдержана возможностями центральной нервной системы. Может быть и отставание в физическом развитии. Возможности занятий физкультурой, не говоря уже о спорте минимальны. Вот и прикидывайте. Теоретически (только теоретически - собственно, есть уже цитомегаловирус) можно поискать и ещё какую-то инфекцию. Но, что это даст? Ничего. Повременить с установкой ЭКС? А сколько вы хотите "временить"? Чем вы собираетесь руководствоваться определяя срок? Вашей тревогой? Непрофессионально и не прагматично. В лечении АВ блокады 3 степени иного шанса, кроме ЭКС, нет. Не надо себя обманывать. Собственно, а что именно вызывает у вас такой страх перед ЭКС? Несомненно, операция по имплантации (так эта операция называется) ЭКС сложнее, чем вскрытие фурункула, допустим. Но, без эффективной стимуляции шансов на полноценную жизнь у ребёнка нет, как и не было этих шансов всегда до изобретения ЭКС. Я вас ни к чему не подталкиваю, просто даю полную информацию о перспективах. Данные ЭХОКГ комментировать не могу, для этого необходимо иметь на руках непосредственно фото этих эхограмм. Ну, а потом, честно говоря, есть увеличение предсердия, нет ли его ещё - большой разницы при определении сроков операции не имеет. Из наличия или отсутствия такого увеличения зависит, прежде всего, эффективность операции имплантации ЭКС. Желательно, естественно, чтобы такая эффективность была наиболее высокой. Кому же этого не хочется. В Томске такие операции выполняются очень профессионально. Сомневаетесь в сроках? Съездите в Томск к специалистам с вашей точки зрения более высоким, чем те, что направляют вас на операцию. И тот же вопрос - что же вызывает у вас такой страх перед ЭКС? Желаю удачи! С уважением Ю.К.       

[tatnev]

Добрый вечер, Юрий Кириллович!
Переживаю за установку ЭКС, потому что может быть чего-то не понимаю, ребенок маленький, замен экс будет много, их можно неограниченное количество менять? Никаких негативных изменений при этом не происходит? Что происходит с сердцем, которое практически перестает, а может быть и совсем перестает, работать само? Что может случиться, если экс, в силу каких либо обстоятельств прекратит работать? И много других тревог.
И еще один, может не совсем корректный вопрос, Томский кардиоцентр или Мешалкина выбрать для установки экс?

[Ю-Ки-Ба]

Здравствуйте! Не имею права скрывать я, не имеют права скрывать этого и ваши доктора. В зависимости от типа ЭКС стимулятор может работать примерно и 7-8 и до 12-13 лет. Это я вам говорю ни в коем случае не абсолютно конкретные цифры, только примерно приблизительные. К тому же речь идёт о ребёнке. у которого впереди рост, порою и значительный рост, поэтому сроки работы ЭКС могут и значительно разнится от сообщённых мною. Некий, в принципе, процент есть и негативных проблем, связанных с ЭКС. Для всего этого существует тактика обязательного наблюдения за именно самим стимулятором, как техническим устройством, и тактика наблюдения за ребёнком, в смысле, выполнения простого ЭКГ контроля за работой стимулятора. Обо всём этом с вами будут обязательно говорить доктора, непосредственно осуществляющих кардиостимуляцию. На буквально данный момент вам я посоветую от прислушивания к лишь моим убеждениям перейти к контактам с докторами центров кардиостимуляции. Уверяю, вы получите более профессиональную консультацию, чем моя. Ваш вопрос "Какой центр выбрать", действительно, не совсем корректен. Прежде всего, у меня нет ни права, ни взвешенных аргументов для подобного выбора. А косвенные аргументы, приводимые на официальных мероприятиях (съездах, Конгрессах) не разграничивают два уважаемых, упоминаемых вами, центра. Полагаю, есть необходимость приехать вам с ребёнком в центр, выслушать аргументы специалистов и, в случае сохранения у вас глубокой тревоги, неверия в метод или личных надежд на то, что помощь за счёт ЭКС может подождать ещё некоторое время, так откровенно и говорить с докторами об этом. Желаю вам удачи! С уважением Ю.К. 

[tatnev]

Здравствуйте, Юрий Кириллович!
Разрешите Вас еще немного помучить с расспросами, просто меня не покидает ощущение, что мы что-то упускаем из виду, и время уходит. Посмотрите, пжста, наши эхо с интервалом 2 мес, все врачи сказали, что такое увеличение сердца за такой короткий срок не могло произойти, скорее всего ошибка первоначального эхо, но некорректность проверена, это действительно так. Скажите, пжста, чем может быть обусловлено данное изменение? Я понимаю, что блокадой, но если принять во внимание, что все сказали даже с нашим диагнозом, что не может так быстро увеличиться. И еще вопрос по миокардиту, если бы данное заболевание нам диагностировали, это изменило бы стратегию лечения? Почему спрашиваю, потому что сложилось впечатление, что диагностика этого заболевания настолько косвенна, что скорее зависит от желания врача, видеть эту болячку или нет.
Спасибо

[tatnev]

Ну видимо, вложить здесь файл так у меня не получится(
лп было 29 стало 35
лж кдр 41 стало 44, кср 23 стало 26
пп не увеличено стало 29*34
пж 11 стало 16
фв 74

[Ю-Ки-Ба]

Здравствуйте! Вот давайте всё же, коль вопросы продолжаются, уточним некоторые обстоятельства, которые первоначально подразумевались, как абсолютно точно выясненные. Тем более, вы вносите некий элемент неточности происходящего фразой: "мы что-то упускаем из виду, и время уходит". Кто упускает что-то - неясно, если диагноз установлен. А время уходит... - вопрос: "на что именно"? Пока время уходит в основном на ваши сомнения и тревоги, которые, с одной стороны, оправданы, а с другой - источник этих тревог в недостаточно, не чётко, не точно очерченной врачами перспективе диагноза. Куча одних и тех же вопросов по очень конкретному диагнозу. Сами посудите, вы пишете: "все сказали... не может так быстро увеличиться", "все врачи сказали, что такое увеличение сердца за такой короткий срок не могло произойти". Такое впечатление, что вы советуетесь бог весть с кем, а не с профессионалами. Кто такие эти - "все", какие это "все врачи" сказали. Даже у нас, здесь в Питере найдётся не так уж и много докторов, прекрасно понимающих суть АВ блокады 3 степени и профессионально отвечающих за лечение. Сколько ж у вас в городе этих "всех врачей"? Давайте-ка по порядку. Когда установлен диагноз впервые? Что послужило причиной для выполнения ЭКГ, на которой установлено наличие блокады 3 степени? Я хотел бы видеть эту ЭКГ. Отсканируйте и пришлите, пожалуйста. Кто ребёнку при АВ блокаде выполняет ЭХОКГ, в результатах которой приходится сомневаться? У ребёнка должно было бы быть выполнено суточное мониторирование ЭКГ. Оно выполнено? Заключение (скан) можно посмотреть? Понимаете, вопрос у нас с вами всё время вертится вокруг ЭХОКГ. а должен бы вертеться вокруг ЭКГ. И в покое снятой, и после физической нагрузки (20 приседаний) снятой. Какова частота пульса на простой ЭКГ, на ЭКГ после физической нагрузки, при суточном обследовании? В полной мере у меня закрадывается вопрос - ваше сообщение об определении диагноза справедливо или нет? Я не знаю даже точный ли установлен диагноз. Диагностировать миокардит очень сложно, это по силам лишь центрам, куда вас хотят отправить на лечение. Но суть-то проста, если есть АВ блокада 3 степени, то она лечится установкой ЭКС, а сама блокада обычно вызывается повреждением АВ узла воспалительным процессом, внутриутробно или уже после рождения. И эта непосредственная причина блокады - лечению не подлежит, лечению подлежит последствие этой причины - сама блокада. Но окончательное решение и о причине, и о степени блокады и о самом наличии блокады принимается на основании ЭКГ покоя, ЭКГ с физической нагрузкой, суточного мониторирования ЭКГ, электрофизиологического исследования. Всё, кроме последнего, выполняется на этапе до направления в центр на лечение. ЭХОКГ выполняется обязательно, но оно выполняется для того, чтобы определить (и определить точно, не гадая о корректности результата) последствия воздействия блокады на сердце. Диагностика АВ блокады 3 степени ничуть не косвенна и никак не зависит от желания врача. Диагностика очень конкретна. Но эта диагностика начинается с ЭКГ. Разговор немного странный: "даже с диагнозом... не может так быстро увеличиться" при том, что ещё "некорректность проверена". Может у мальчишки вообще течёт миокардит, не только в АВ узле. Сами доктора-то уверены на все 100%, что получили достоверно увеличение камер сердца? Уверены? Тогда почему попросту не направляют ребёнка в больницу для определения причин такого увеличения? Не уверены? Пусть отправляют ребёнка туда, где есть специалисты, которые "зуб дадут", что увеличение есть или увеличения нет. Я не поверю, чтобы в Томском центре или НИИ им.Мешалкина не было телеметрической связи, которую доктора ваши должны установить и спрашивать через телеметрию мнение крупных специалистов по этой проблеме, если у самих докторов есть какие-либо сомнения или просто вопросы. Давайте, отвечайте мне на мои вопросы по диагностике вашей проблемы и продолжим диалог с фактами перед глазами. С уважением Ю.К.

[tatnev]

М-да хороший разговор получается, я видимо опускаю понятные мне вещи, а в целом получается, я дура и врачи, с которыми я общаюсь - от туда же)) давайте по порядку :
Относительно нашего заболевания я знаю достаточно много, вплоть до пейсмейкерских клеток) Консультации с врачами из Бакулево, Томского кардиоцентра, Мешалкина и местными, поскольку я здесь живу. Конечно, никто по эхо блокаду не ставит, даже в темном Барнауле, просто по холтеру у меня вопросов нет, там все плохо, но понятно, напрягает быстрое увеличение сердца, возникает вопрос почему, не протекает ли миокардит, именно о нем я писала о косвенных признаках и желании или нежелании врача видеть эту болячку, правду говорит только биопсия, кот в здравом и трезвом никто не делает,  а не о диагностировании блокады, не нужно ли бежать быстрее в больницу, так как с увеличением сердца могут возникнуть в дальнейшем проблемы с клапанами, и наша проблема станет еще более плачевной, поэтому и кручусь вокруг этого эхо и быстрого увеличения сердца. В ноябре усомнившись в компетенции нашего педиатра, я пошла в частную клинику, где педиатру не понравился наш сердечный ритм, и она нас отправила к кардиологу, на экг нам поставили 2 блокаду и положили в больницу, сделали холтер и поставили уже 3 блокаду. Единственно не делали экг с физ.нагрузкой, я тоже задавалась этим вопросом, но поскольку и в Томске этого не стали делать, сочла, что врачам виднее. Теперь об эхо. В конце ноября, начале декабря, в разных местах делали эхо, данные были почти одинаковы, незначительные увеличения некоторых отделов. В начале февраля в Томске ставят увеличение уже 270 % , возник вопрос относительно такой стремительной динамики. Далее делаю эхо в том же месте, что и в ноябре, чтобы исключить ошибку первоначального обследования, теперь данные совпадают с томскими, увеличение уже большое. Как-то так. Выложить фото здесь не могу, выдается ошибка, может быть туплю, но вроде все элементарно, если скинете электронку, могу отправить все на нее. Спасибо

[Ю-Ки-Ба]

Здравствуйте! Эл.почта указана в моём профиле, данные можете скинуть на почту. Простите, но за дальностью своей от вашего места жительства быть может излишне придираюсь к фразам из ваших писем. Для меня всё-таки остаются неясности в вашей истории. Извините. Например: "не нужно ли бежать быстрее в больницу...". Нужно. О чём я и писал в последнем ответе. "...не протекает ли миокардит..." - протекает. Вопрос только в том (просто и не могу знать) - "протекаЕТ" или "протёк", т.е. был когда-то в любой год из всех 5 лет жизни ребёнка. Если нет основательного подозрения, что блокада 3 степени врождённая, то надо искать по анамнезу некое заболевание, которое можно было бы подозревать, как причину. Диагностика миокардита, да, сложна, но эта сложность касается только высшей доказательности наличия миокардита. А по косвенным признакам, и клиническим, и лабораторным можно и не заботиться о именно высшей доказательности. Но определение, пусть не высоко доказательное: имеет место обострение миокардита хронического или течёт миокардит острый (подострый), всё равно проводится в стационаре. И анализы есть, и поиск инфекционного (вирусного, к примеру) фактора, и, допустим, МРТ сердца - всё это помимо биопсии. Миокардитами болеют, миокардиты лечат, и пусть в подавляющем большинстве случаев диагноз остаётся не идеально доказанным по далласким критериям (коль вы продвинуты в вопросе и о критериях знать можете), но тот или иной ребёнок здоров и бог с ней, с доказанностью. И если уж всеми подтверждено увеличение (значительное) камер сердца, иными словами и стремительная отрицательная динамика, то, бежать-не бежать, но в больницу надо. Мнение же ваше, что "наша проблема станет еще более плачевной", всё-таки, нужно признать не совсем достоверным. По сути, конечно, верно, но... по сугубо медицинскому пониманию "ещё более" - не логично. Во-первых, действительно, может стать. Во вторых... не надо бы. Сама блокада 3 степени уже... плачевна. Всё равно мне непонятно именно при имеющихся проблемах и подозрениях почему вы пишете "кручусь вокруг этого эхо и быстрого увеличения сердца"? Крутиться-то должны специалисты, а не вы. Вы-то, как ни крутитесь, реально-то не можете ни решить "почему произошло быстрое увеличение", ни воздействовать на некую причину, чтобы она отступила, и камеры уменьшились. Это могут попробовать сделать специалисты. "Под руками", рядом есть Томск и НИИ Мешалкина. У меня на расстоянии мало аргументированное, но предчувствие, что через чур долго тянется ожидание. Вы... всё же пребываете в надежде найти не прямые современные пути решения, а более щадящие, обходные, что ли. На горизонте маячит дилятационная кардиомиопатия, а при ней одни вопросы. Тогда уж, точно, "проблема станет еще более плачевной". Простите, но похоже вопросов-то сейчас намного больше, чем ответов. А из-за этого вырастает и самый главный вопрос, даже два. Каков прогноз? И сколь высока (предположительно) ожидаемая эффективность всё равно предстоящей ЭКС? Мой совет: бросайте "крутиться", волнуясь в сомнениях сами с собой, бросайте советоваться с врачАМИ частного центра (не имею ничего "против" них, просто они, также, реально НЕ помогут) и, вообще, с врачАМИ. Ребёнку нужен один врач, специалист кардиолог-аритмолог. А не просто много врачей. Кстати, где ИССХ им.Бакулева, там и НИИ педиатрии с Федеральным центром аритмий. А при нём тоже есть телеметрический центр, с которым ваш доктор кардиолог тоже может связаться. Просто именно в вашем случае просить помощи в Москве при наличии под боком того же Томска..., ну, несколько неэтично. Кажется, пояснил всё. Но, от продолжения переписки не отказываюсь. Могу быть и не прав в чём-то, но неправота моя, прежде всего, неизбежна из-за удалённости и она - неправота, если есть, касается только деталей. Нюансов. Желаю удачи! С уважением Ю.К.